في مبادرة تعد الأولى من نوعها بجهة سوس ماسة، أسست مساء يوم الجمعة 30 مارس 2018 بدار الحي مبارك أوعمر بمدينة أيت ملول، الفرع الجهوي للجمعية الوطنية لأصدقاء وأباء مرضى “الهيموفيليا” بحضور عدد من الفاعلين المدنيين والصّحيّين وآباء المصابين بهذا المرض.
هذا وصرحت “أسماء شرفان” التي انتخبت رئيسة للفرع الجهوي للجمعية بجهة سوس ماسة أن الهدف الأساسي من تأسيس هذه الجمعية هو ” الدفع من أجل المساعدة الطبية والإجتماعية والنفسية للمرضى، وتقديم تكوينات حول التعامل مع المصابين، وتحسيس المجتمع بضرورة احترام الشخص المصاب بهذا المرض، من خلال ضمان إدماجه في المجتمع وعدم استبعاده اجتماعيا أو تحسيسه بالتمييز أو النظرة الدونية، لضمان عدم الإضرار النفسي الاعتباري الذي يزيد من حجم المرض، وتقديم كافة أوجه الدعم الممكنة للجمعية من أجل صحة نفسية وجسدية للمرضى”.
ويعتبر مرض “الهيموفيليا” مرضاً نادراً، تشير بعض الإحصائيات إلى وجود أزيد من 4000 حالة في المغرب ويعتبر “الهيموفيليا” مرضا وراثيا يصاحب حامله طيلة حياته ، وينتج عن غياب المادتين 8 أو 9 من الدم، وهو ما يجعل عملية تخثره بعد جرح أو كدمة مهما كانت بسيطة أمرا غير ممكن دون مساعدة دواء مشتق من المادتين المذكورتين.
